「爺爺!」2014年夏天,瀋陽小海龜特殊兒童服務中心的教室裡,5歲的倫倫(化名)人生中第一次清晰地喊出親人。
在這之前三個月,趙越帶著兒子倫倫第一次走進瀋陽「小海龜」時,倫倫不會說話、拒絕眼神交流。「他連『媽媽』都不會叫,我甚至懷疑他是否認得我。」趙越回憶。評估顯示,倫倫的認知能力僅相當於1歲幼兒,是一位孤獨症兒童。
孤獨症兒童也被稱作「星星的孩子」,主要表現為社會交往和情感交流能力嚴重受損。他們很多人生活在自己的世界裡,獨自閃爍。
重度孤獨症兒童往往需要終身照護,「小海龜」為倫倫制定了特殊計劃——不追求複雜認知,而是訓練基本生存能力。創始人孫麗娜說,兩年時間,通過數萬次重複訓練,教師團隊教會倫倫穿衣、如廁、用勺子吃飯。
如今,這位16歲的少年能坐在影院裡,獨立看完整場《哪吒2》。
「我們希望為18個月到8歲的孤獨症孩子創造一個『藍色港灣』。」孫麗娜說。
創辦十八年來,孫麗娜和50餘名專業教師幫助近4000名「星星的孩子」順利過渡至特殊教育學校。目前,300餘名孤獨症兒童在此接受認知、語言等課程;「小海龜」每年舉辦「進農場」「看電影」等融合活動6至8次,參與兒童累計超3000人次。
「我們會帶孩子們去農場,讓孩子們親手磨豆漿、摘水果,體驗騎馬、餵動物,對卡片中學到的詞彙有了具象的認識。」孫麗娜說。
十餘年前,從事兒童教育的孫麗娜發現孤獨症兒童這一特殊群體。「孩子被學校退回,家長眼裡全是絕望。」她回憶道。彼時大家對孤獨症缺少認識,孫麗娜帶著兩名教師赴北京學習,在圖書館查閱資料至深夜,最終組建起瀋陽首個孤獨症兒童教學班。
2012年在北京參加培訓期間,孫麗娜瞭解到壹基金「海洋天堂計劃」,申請成為當地首家與該公益項目合作的孤獨症機構。除了為每名兒童提供每月600元補助外,壹基金還帶來標準化的康復流程、各類干預方法和工作技巧。
2024年發佈的《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》顯示,全國6至12歲孤獨症兒童的出現率為0.7%,保守估計全國0至14歲孤獨症兒童約200萬。截至2024年底,壹基金已與全國600多家社會組織合作,支持特殊需要人士82.57萬人次,惠及109.29萬家庭照料者。
壹基金項目總監任少鵬認為,構建孤獨症群體支持體系是全社會的共同責任,需要家庭、社區、專業機構等多方力量協同參與。
倫倫的成長背後,是多方力量的托舉。近年來,政府對孤獨症兒童的幫扶力度持續加大。瀋陽市4歲以下孤獨症兒童每年可獲2.4萬元康復補助,4至10歲兒童可獲補助1.8萬元;瀋陽市皇姑區婦聯發起「巧手媽媽手工坊」,幫助孤獨症孩子的母親通過製作發卡實現經濟與精神自立。
2024年,教育部會同中國殘聯等部門印發《孤獨症兒童關愛促進行動實施方案(2024-2028)》,提出將健全孤獨症兒童普惠保障機制,推動落實將義務教育階段孤獨症學生特殊教育生均公用經費標準由每生每年6000元提高至7000元以上。
志願者群體也是重要的社會力量。21歲的鄭州大學學生劉澤同自2023年起,每週六上午都有一個固定行程——去孤獨症跑團做志願活動。簡單來說,志願活動就是陪孤獨症人士跑步鍛煉和溝通聊天。
劉澤同參加的跑團志願活動,是由壹基金「海洋天堂計劃」項目伙伴鄭州市苗雨田心智障礙者服務中心組織、與鄭州大學志願服務隊長期合作的一項公益活動。每場活動有近百名孤獨症人士、家長及志願者參加。在長期陪伴中,一些原本沉默寡言的「星孩」逐漸對他敞開心扉,甚至會主動打招呼。
「一個男孩甚至可以送牛奶來賺錢並跑馬拉松。我覺得他很了不起!」劉澤同說。
44歲的趙越也從受助者成長為瀋陽市殘聯的志願教師。「當年別人拉我一把,現在我要把溫暖傳下去,帶動更多的人。」她說。
這種「家長互助」模式正在形成良性循環。孫麗娜介紹,目前已有近百名家長加入志願者隊伍,他們有的深入社區宣教科普,有的拍攝公益視頻,讓更多人瞭解孤獨症群體。趙越等家長簽署了遺體捐贈協議,希望為孤獨症研究提供樣本。
「倫倫們」終將長大,還能做些什麼?這是孫麗娜反覆思考的問題。每年4月2日,她和同事都將社交媒體的頭像換為藍色。今年,她還打算在商場戶外大屏展示孩子們畫作。「用藍色的色調,辦一場藍色的畫展。」
「我們不願只被看作『悲慘群體』,而要向社會證明孩子的可能性。」趙越說。◇