受訪唐氏症照顧家庭 逾九成六冀增設院舍服務

 【特訊】澳門唐心兒協會聯同聖若瑟大學澳門社會發展觀察中心,昨日假聖若瑟大學宿舍樓二樓會議室舉行發佈會,介紹「唐氏綜合症照顧家庭醫社服務的支援策略及需求研究」報告。在訪問九十一個唐氏症照顧家庭中,有百分之九十六點六家庭迫切希望增設院舍服務。

 據介紹,是次研究是在協會約一百三十戶合資格對象中訪問了九十一戶照顧家庭,受訪照顧者以中老年女性為主,平均年齡逾五十七歲,近九成為患者父母。結果顯示,逾半受訪者表示在職與照顧責任並重;研究還發現,唐氏綜合症患者普遍需同時面對多種健康問題,當中以牙齒口腔問題、視力障礙及先天性心臟病最為常見。隨著患者的健康狀況越複雜,照顧者所承受的壓力亦隨之加劇。至於服務評估方面,僅兩成三受訪照顧者對「照顧者心理支持」給予正面評價,有逾九成六受訪者認為社會有必要增設復康院舍服務,反映出照顧家庭對長遠規劃的迫切期望。

 研究團隊表示,醫療進步助唐氏綜合症患者持續延長壽命,家庭照顧的複雜度與年期亦隨之增加,單靠家庭自行承擔已難以為繼。建議政府建立醫社協作個案管理機制,設置專責社工統籌跨科醫療與社會資源,並擴展照顧者心理健康服務等。◇